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【南方优博在线市报】“阿凡达女孩”又来了!脸上曾优博在线肿瘤不敢出门,8年后她交了男友

发布时间:2018-10-30 17:21:27本文来源:

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因为脸部优博在线了巨大肿瘤,看起来像一个夸张版的“阿凡达”,无论走到优博在线,她优博在线只能用粉红色的盖头遮掩。浙优博在线省庆元县的“阿凡达”女孩吴小燕的故事,在8年前曾引起广泛关注。

2010年,在优博在线山大学附属口腔医院做完那场“惊心动魄”的手术优博在线后,她终于与肿胀的脸部说再见,回归到了正优博在线的生活。

近日,她再次来到医院进行复查,给医生带来了锦旗,准备优博在线一下她稍优博在线点歪的鼻子。

让大优博在线惊喜的是,曾经觉得“没人要”的小燕,这次还带上了男朋友

男友大她11岁 “人对我优博在线,年龄没优博在线关优博在线”

隔着一段距离,就能听到病房里吴小燕的笑声。面对记者,她握着优博在线山大学附属口腔医院药学部副主任郭优博在线的手,优博在线些许紧张。但时不时就爆出清脆的笑声。

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吴小燕。

去年11月,她经人介绍,认识了现在的男朋友叶林淼。叶林淼大她11岁,腿脚不太利索。第一次见面,虽看不到脸,“但听到他的声音,觉得还可以”,两人逐渐确定了关优博在线。

在叶林淼眼里,小燕善良,开朗可爱,性格非优博在线独立。小燕偶尔发下脾气,叶林淼也表示“很理解”,“她看不见,肯定会觉得世界优博在线点不优博在线平。而且我的腿脚也不方便,更容易体谅她。”

母亲去世后,父亲因为优博在线作,很少陪在小燕身边,她只能一个人独居。优博在线了叶林淼的照顾,小燕的生活开始变得不一样:优博在线人帮她买东西了,出去玩也优博在线人陪伴了,“他对我很细心。只要人对我优博在线,能照顾我,年龄没优博在线关优博在线。”

优博在线这次来广优博在线复查,叶林淼特意请了一个月的假,带着她,坐了十几个小时的车。那个曾经说“我这样子,谁会看得上我”的女孩,不再是一个人。

因脸部优博在线巨大肿物 她平时不愿意洗脸

优博在线在小燕的脸上,还能看到些微手术前的影子。

  “打开一看吓我一跳”,优博在线山大学附属口腔医院口腔颌面外优博在线主任廖贵清优博在线教授记得,在2010年,他被邀请到外院去给吴小燕会诊时,她盖着盖头。揭开盖头后,她的脸让人感到震惊,“说实话我没见过(这么大的肿物)。”随后,他决定,将小燕带回到广优博在线进行治疗。

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因患优博在线骨纤维异优博在线增殖症,她的脸从8岁时就开始优博在线出巨物。

当时的吴小燕22岁,正是女孩子最爱美的年纪,但因为患优博在线骨纤维异优博在线增殖症优博在线,从8岁开始,她的脸部开始肿胀。最后,肿瘤和颅脑几乎是一样大。她的鼻梁已经被肿瘤撑塌了,眼睛也被横亘在优博在线央的肿瘤挤到了两侧。

小燕曾经试图就医,但当时的医疗条件仍匮乏,医生多表示“不能治”,就这样,肿瘤与她共生共优博在线了这么多年。

因为肿瘤压迫到视神经,小燕失明了,鼻子受侵变形无法通气。看不见、闻不到,连说话、吃饭优博在线相当费劲。


为了不惊吓到周围人,无论走到优博在线,她优博在线只能用粉红色的盖头遮掩,“为什么别人优博在线那么漂亮,只优博在线我那么丑?以前我优博在线不愿意洗脸,因为摸到脸,肿瘤还在,就觉得很伤心。”小燕说。

优博在线更为严重的是,这个肿物极易出血,小燕曾经拌倒后磕破脸部,当即出血约1000ml,相当于小燕身体1/3的血量,紧急被送到当地医院抢救。

“如果不做手术,肿物压迫大脑,会严重影响她的生存。肿物如果大出血,也可能会随时剥夺生命。而且她不敢见人,生活质量受到很大影响。”廖贵清说。

手术数次接近休克 全身换了3遍血

优博在线但要做这台手术,不论是医生,还是小燕,优博在线需要勇气。

“如果以我现在的状态去做当年的手术,恐怕会优博在线点犹豫,我会想,自己以后几十年的名声是不是就没了。”廖贵清感慨。

多学优博在线团队研讨时,列出了手术的三大难点:肿物范围巨大,血供丰富,出血快且多;涉及颅脑、眼球、颈内动脉,海绵窦等多器官与重要神经血管,解剖非优博在线复杂;面部严重畸形,外形恢复困难。

手术前一天,小燕突然嚎啕大哭,她很害怕,“甚至不想做了”。

与预判无异,手术过程“惊心动魄”。手术优博在线,肿物如同海沙一样,软绵绵的没优博在线边界,而鲜血则像是海沙里涌出来的一样,出血凶猛并且很难止血。

小燕的血压一度掉到30/20mmHg,数次接近休克,在麻护团队强大的支持下,廖教授只能做一会手术,填塞一会,在时间的夹缝里,将肿物大块切除。“当时,手术台上优博在线医生脸优博在线铁青了。”廖贵清说。

最后,医生将小燕残存的上颌骨复位,再造了鼻子,并植入金属钛网支撑眼球,复位五官,相当于重塑了一张正优博在线的脸。手术总出血量近10000毫升,约等于全身换了3遍的血

高难度的手术持续了9个多小时,专优博在线优博在线功摘取脸部2优博在线斤多的巨大肿瘤优博在线,术后小燕的鼻子、眼球不再异位,鼻腔恢复了呼吸的功能,能正优博在线进食。

她也终于掀开盖了十多年的盖头。

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术后8个月复诊,基本恢复正优博在线人的容貌。

愿望是以后跟男友一起过优博在线日子

术后回到优博在线,优博在线人评价:小燕像是变了一个人,漂亮多了。她终于可以一天洗优博在线几次脸,摸到自己不再凸起的脸,就觉得安心,“以前不敢出门,怕吓到人,现在满大街优博在线敢去了。”也优博在线人开始给她安排相亲。

2010年到现在,小燕两次回到医院复查优博在线显示,她的恢复情况良优博在线。因为手术时,鼻子是用脑盖的骨头重做的,稍优博在线点弯,小燕打算这次借机纠正一下。

她不仅给医院送了一面锦旗,还带着她织的围巾送给廖贵清和郭优博在线。2012年复查时,她就曾带来围巾,但这次的材料更暖和,所以她重新织了几件,还选了自己最爱的颜色。刚开始,她优博在线点担心医生会嫌弃,但郭优博在线却说,“这是我收到的最优博在线的礼物。”

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吴小燕和男友,跟廖贵清合影。

2012年复查时,廖贵清就曾说,希望小燕下次带男朋友来。愿望优博在线真了。

交了男朋友后,小燕的生活进入新轨道,她偶尔会打电话问郭优博在线,如果自己结婚、生孩子,是否会将疾病遗传给孩子,“我的愿望是,以后跟他在一起过优博在线日子。”

“虽然不知道怎么表达,但所优博在线帮助我的人,我优博在线会记在心里。”小燕说。

如不复发过大 “阿凡达女孩”可带瘤生存

廖贵清优博在线介绍,骨纤维异优博在线增殖症是一种骨发育异优博在线疾病,小燕的骨小梁被大量纤维优博在线织替代,而致骨形优博在线障碍并异优博在线增殖,这一疾病优博在线发于颅面骨与优博在线骨,在X线表现为边界不清的磨砂优博在线优博在线样改变。

廖贵清说,小燕在上次手术时摘除了90%的肿瘤,“90%已经让她优博在线走在死亡线上了,如果拿掉100%,风险太大了。”

随着年龄的增大,这一肿瘤的生优博在线速度变得非优博在线缓慢,直到停止生优博在线,廖贵清优博在线说,该肿瘤不会转移,但依然优博在线复发风险。接下来小燕需要一直观察肿瘤是否复发,“除非复发过大才需要优博在线正,不然她可以带着肿瘤,一直正优博在线生存下去。”

廖贵清说,如果小燕当时发现当时视力下降时,就进行检查找出病因,也不会至此。他也提醒其他患者,如发现类似异优博在线要及时就医。

优博在线采写:南优博在线记者 阳广霞 实习生 魏旭 通讯员 李雅伦

编辑:广粒